Sekametelisoppaa vakuutuksista ja muusta ja hautajaisaatoksia.

Sekametelisoppaa tiedossa tänään...

Aloitetaan vaikka ihan asialla... Muutama vuosi sitten oli julkisuudessakin paljon puhetta syöpävakuutuksista. Onko niissä järkeä, myydäänkö niitä pelolla, ovatko ihan huijausta? Itse otin aikoinaan rintasyöpävakuutuksen, koska suvussa on niin hurjasti rintasyöpää ollut. Kolmisen vuotta sitten mulle soitettin Stockmannin kanta-asiakkaille tarkoitetun kampanjan suunnilta ja tarjottiin syöpävakuutusta joka kattoi kaiki syövät. Hintakin taisi olla sama, joten vaihdoin Elloksen vakuutuksen markkinoituun ACE:n laajempaan vakuutukseen.

Onneksi, koskapa nyt erityisenä lumihiutaleena päätinkin hankkia itselleni niin yleisen rintasyövän sijaan vanhojen epäterveellisesti elävien, tupakoivien, vahvaan viinaan menevien vanhempien miesten taudin... Lähetin pinon todistuksia ja koevastauksia vakuutusyhtiöön ja neljän-kuuden viikon ilmoitetun käsittelyajan sijaan korvausrahat humpsahtivat tililleni kolmen viikon sisällä. Ihan ehdoton onnenpotku tässä tilanteessa! Eihän raha terveyttä korvaa, mutta kun tulot tippuvat sairaspäivärahan myötä ja lääkekulut ovat viikossa viidenkympin luokkaa niin helpottaahan tuo... Lisäksi lääkärikäynnit maksavat, osastopäivät myös ja sädehoidotkin ovat hinnaltaan 8,80€/kerta... Ja esimerkiksi perjantaina oloni oli niin hutera ja etovainen, että kävin sädetyksessä taksilla. Vaikka kelakorvauksen kyydeistä saankin, niin silti taksikyydit olisivat kaukana mielestä jos omista tuloista pitäisi kyytejä maksaa... Mieluummin menisin silloin bussilla, oksupussi kainalossa hätävarana. Eikä sekään haittaa että saan pienet pankkilainani maksettua pois ihan jo siltä varalta että... No, jos kaikista huonoiten vaikka käviskin. Aika tiukilla olisin ilman tuota turvarahaa.

Terveellinen ruokakin maksaa... (Öh, huono aasinsilta kuvitukseen?)

Nyt kun tuo vakuutus on "käytetty" on uusia tarjouksia alkanut sadella postiluukusta ja puhelimen välityksellä... Viimeisimpänä tarjottiin luunmurtumavakutusta, jolla saisin jokaisesta hiusmurtumastakin 1500 euroa puhtaana suoraan tilille vain lääkärintodistusta vilauttamalla. Eikä siinä vielä kaikki!!!! ...Tai en muista kyllä oliko siinä kaikki, rajoituksia tietenkin ainakin löytyi, en nyt kuitenkaan ottanut tuota kyseistä vakuutusta. Murran luitani aivan liian harvoin.

Eli multa kuitenkin suositukset viidentoista euron kuukausittaiselle syöpämaksulle. Ehdottomasti. Etenkin jos tuntuu että suvussa on hiemankaan enempää syöpätapauksia kuin naapurilla.

Meidän sukuahan tutkittiinkin että pitäisikö tarkemmin tutkia, kun rintasyöpää oli niin monessa polvessa. Lopputulema oli kuitenkin ettei kannata, koska kaikki sairastumiset ovat tapahtuneet viidenkymmenen vuoden iän ohituttua eli sairastumisikä on ollut ns. normaali. Oman syöpäni myötä sain lääkärit kuitenkin kiinnostumaan geeneistämme tarkemmin - josko sieltä kuitenkin löytyisi joku kohta joka altistaisi jotenkin syövälle, vaikkei rintasyöpägeeniä varsinaisesti olisikaan. Erityinen lumihiutale iski jälleen!

Sitten mielialajuttuja... Oon saanut tosi paljon ihanaa palautetta siitä että oon niin positiivinen. Jotkut ovat ihmetelleetkin miten onnistun siinä. Mulla on tapana olla valittamatta ennenkuin asiat on tosi huonosti, ja nytkin voin kuvitella että asiat voisivat olla todellakin paljon huonomminkin. Toisin sanoan taidan aina odottaa vielä pahempaa... Pitkälle pääsee jo tuolla asenteella. Lisäksi on asioita jotka vaan työnnän syrjään, koska ajatuksen tasollakin ajatukset tuntuu liian vaikeilta käsitellä. En esimerkiksi halua ajatella että leikkaukseenkin voi jo kuolla. Tahdon lähteä niin että olen edes jotenkin valmistautunut, en noin vaan yllättäen. En myöskään voi ajatella poikiani äidittömänä. Se on liian paha asia ajateltavaksi. Samalla lailla usein teen ahdistavien uutisten kanssa - työnnän ajatukset syrjään. Tiedän kyllä mitä maailmassa tapahtuu, mutta en tahdo jäädä kaikkeen ikävään vellomaan... Se ei kuitenkaan auta ketään, minua tai läheisiäni varsinkaan.

Ulkoilu on yks joka piristää aina kun siihen kykenee - intoa vaan lisää uudet 99 porrasta jotka on juuri ilmaantuneet lähimaastoon :D

 
Lisäksi mä yritän opetella ajattelemaan, että jos en voi siihen vaikuttaa, niin sitä on turha stressata. Jonkin verran oon jo oppinutkin, mutta on silti asioita jotka ihan napista painamalla saa mun mielialan suohon vaikka kuinka järkeilisin ettei masentelussa ole mitään järkeä, ettei se auta mitään ja että mun reaktioni on liioitellun suuri. Sit mä otan käyttöön sijaistoiminnot - väritän kuvan, luen, lähden kävelylle... Tai vaikka nukun, siinä oonkin tänä päivänä ihan huippu! Mut mä luulen että tuollaisia vaikeita klikki-aiheita on kaikilla. Ehkä niille ei voi mitään, tai ehkä niiden kanssa pitää oppia elämään. Muita ihmisiä kun ei kuitenkaan voi muuttaa.

Äkkikuolemaakin huomattavasti helpompaa on miettiä jäähyväisiä, tärkeitä tekemisiä ja vaikka omia hautajaisia. Minä haluan itseni näköiset hautajaiset, siksi asiat pitäisi kirjoittaa ylös nyt kun vielä on hengissä! En kuuntele virsiä vapaaehtoisesti, joten en tahdo niitä hautajaisiinikaan. Haluan esittää toivebiisejä itse. Tahdon että hautajaisissani viini virtaa niille jotka sitä toivovat. Haluan että minusta kerrotaan hauskoja muistoja, juttuja ja ehkä tomppelimaisuuksiakin. Toivoisin että ihmiset nauravat itkiessäänkin, en tahdo perimasentavia perusluterilaisia surullisia ja hiljaisia hautajaisia. En tahdo karjalanpaistia tarjottavaksi, syökää mieluummin vaikka pizzaa tai sushia. Tai kumpaakin! En tahdo tuhlattavan hautaan tai arkkuun.

Herkut on tärkeitä. Varsinkin kun on vaikea syödä.

Haluan niin kivat hautajaiset, että jos en nyt kuolekaan niin voin viettää hautajaisjuhlani viiden vuoden päästä haudaten syöpäni. Tuplahauskaa kun itse pääsee omiin juhliinsa!

Seuraavaksi pari lempparihautajaisbiisiäni kevyestä päästä valikoimaa ^_^

Hautajaissuunnitelmia pitäisi oikeasti kirjata paperillekin asti. Sama juttu kuin hoitotestamentin kanssa... Pitäisi ja pitäisi mutta saako koskaan aikaan? Mulle on tärkeää etten mä makaa vuositolkulla vihanneksena jos toivoa paranemisesta ei ole. Neliraajahalvaus on kans sellainen juttu etten tiedä haluaisinko jatkaa sillä lailla loppuelämääni... Kaikki kelvolliset elimeni (mikäli sellaisia onkaan) pitää saada eteenpäin uusiokäyttöön. Ja niin edelleen, ja niin edelleen... Pääpointtina tässä se, että omia toiveita kannattaa kirjata ylös vaikkei ajankohtaiseksi ajattelisikaan. Ainakin jos asia tuntuu mainitsemisen arvoiselta - on toki paljon ihmisiä joita ei yksinkertaisesti kiinnosta esimerkiksi se mitä tapahtuu kuoleman jälkeen tai miten hoito toteutetaan.

Muuten kuulumisia... Tänään oli jo neljäs tiputus - yksi enää jäljellä! Ja oma tukka kökkii tiukasti päässä... Alan olemaan satavarma siitä että se tipahtanee sitten ensi viikolla... Ehkä keskiviikkona kun kaikki sädehoidotkin on pulkassa. Ja sit on tupla-ahdistus siitä ettei hiusten ois enää tarvinut lähteä mutta lähti kuitenkin. Möö... Lääkäri kuitenkin sanoi että toisen sytotiputuksen jälkeen lähtee, ja viimeistään kolmannella kerralla. Joka aamu vedän hiuksiani joka suunnalta ja totean ettei vieläkään irtoile kolmea enempää. (Ans olla kun kirjoitin tämän, kaikki tipahtaa veks heti huomenna!) Peruukkini on kyllä tosi kiva. Eniten siinä ehkä ahdistaa se että kuten peruukit yleensä, se on kovin tuuhea. Paljon tuuheampi kuin oikea tukkani - tai monen muunkaan oikea tukka. Letille laitettuna tuuheutta saa vähän hämättyä pois... Ja onhan tuo kiva kun on ylläripidempi kampaus kertaheitolla pitkän kasvatusprojektin päätteeksi :) (Ja oikeasti, jos mun tukka ei lähtiskään niin mulla olis varmaan olo että oon nyt vedättänyt yhteiskunnalta huvin vuoksi kalliin peruukin jota en sitten tarvitsekaan... Että vois kyllä lähteä oma pääkarvoitus, juu... )

Peruukki testauksessa ja kotona letitettynä :)

Taas kerran tiputuksessa. Tärkeitä papereita joista kaikista piti ottaa kuva. Tiputuspedin vastapäinen seinä jota harvemmin tuijottelen.

Viime viikolla oli aikamoisen huonot olot, niinkuin taksin mainitessani viittasinkin. Tiistaista pikkuhiljaa hiipi olot päälle ja perjantaina huipentui. Joka päivä oli hieman parempiakin hetkiä, mutta oksentelu piti huolen siitä että olo oli huolella hutera lähes koko ajan. Kellon ympäri nukkuminenkaan ei ole ollut viime aikoina mikään ongelma. Itse asiassa sen päälle maistuu hyvin vielä parin tunnin päikkäritkin. Tänään sain sitten vahvempaa pahoinvointilääkettä kun mainitsin huonovointisuudesta hoitajalle. Kiitoksia vinkeistä kavereille jotka itse ovat käyneet vastaavia asioita läpi <3 En ehkä itse olisi osannut edes ajatella että vahvempia ja toimivampiakin lääkkeitä on - ja että niitä kehtaa pyytääkin! :) Nyt kuitenkin muiden tiputusten yhteydessä sain suoneeni Ivemendiä, joka vaikuttaa suoraan aivojen pahoinvointikeskukseen blokkaamalla välittäjäaineita pääsemästä keskukseen perille. Tämä lääke vaikuttaa viisi päivää ja seuraavina kolmena päivänä otan vahvistukseksi kortisonia muiden lääkkeiden lisäksi. Eiköhän tämä toimi!

Lisäksi rööri on alkanut tuntua palaneelta sädehoitokertojen lisääntyessä. Nämä pikkukivut helpottuu kuitenkin kun muistan ottaa särkylääkkeeni kiltisti kolmen tunnin välein. Yölläkin - silloin tarpeeseen kyllä herääkin. Sädehoidon vaikutukset tulee vaan pahenemaan vielä, mutta onneksi kertoja on enää jäljellä seitsemän ja lääkitys on kohdillaan! :D

Seuraavaan kertaan! Nyt mä käyn kiipeämässä 99 porrasta ainakin pariin kertaan! :)

Sain kotiintoimitettuna vapaan kanan munia ja kotomaista hunajaa, kiitos rakkaat näistä <3  Ja sitten olin kerran puu, kasvonaamiolla askartelin ihan itse. Ei mul muuta!

Ensimmäinen viikko viidestä - done!

Melkein tosin on toinenkin viikko jo pulkassa... Näin mä laiskottelen että otsikotkin jää jälkeen ;)

Noniin. Ei se ensimmäisellä viikolla ainakaan vielä ollut yhtään niin kamalaa ollut kuin luulin. Luulin että alkaisin kulkemaan oksuämpäri kainaossa heti tiputuspäivästä yksi lähtien... Vaan ei.

Paha paha sairaala... Ei vaan huippuhoitoa ja ihania hoitajia Meilahden Syöpäsairaalassa.

Tosiaan, viime maanantaina oli ensimmäinen sytostaattitiputus. Jo osastolle mennessä tuli ihan hyvä fiilis, kun näin aulan hyllyssä laatikon jossa oli pipoja ja kaulahuiveja "kanssasisarille kanssasisarilta". Hirmu ihana ajatus kutoa päänpeitettä paleleville kaljuille. Jos osaisin voisin itsekin jotain väkertää - no kaulaliinan osaisin kyllä minäkin varmaan tehdä! :D



Kaikkea ihanaa oli tarjolla <3

Tällainen mulle!

Hoitaja joka tuli mua aulasta hakemaan, oli ihan hirmuisen ihana. Jotenkin välitön ja suora, mutta lempeä ja huumorintajuinen. Hoitaja seisoi huoneessa  mun pedin vieressä ihan koko sen ajan jonka tipat suoneen tiputtelivat, ja kertoi juttuja hoidosta ihan laidasta laitaan. Tuli turvallinen olo :) Heti alkuun sain jugurttiakin kun kerroin etten oikein ollut syönyt aamulla mitään. Pahoinvointia vähentää jos on pikkasen jotain saanut vatsan täytteeksi. Myöhemmin äiti toi mulle teetä - hyvää sekin.

Ensin nauratti, sit nipisti ja sit en enää vissiin niin tajunnu mikä on meininki ^_^

Ihan ensimmäisenä sain nieltäväksi allergialääkkeen ja pahoinvointilääkkeen. Sitten tuli tippaletku käteen - kanyylin laitto onnistuikin heti toisella yrityksellä, kiitos arpisten suonieni.... Tipasta sain ensin vatsansuojalääkettä, sitten  kortisonia. Kortisoni ja allergialääke annettiin siksi, että ensimmäinen kunnon myrkyistä aiheuttaa melko usein allergiaa. Siksi myös tiputusvauhti oli aluksi verkkaisempi ja vasta kun allergian mahdollisuus oli suljettu pois laitettiin tipat tippumaan normaalilla vauhdilla.

Tyrniä Meilahdessa <3

Ensimmäinen lääke oli paklitakseli. Mua aina hymyilyttää tuo lääkkeen nimi (niinkuin itse asiassa aika monenkin uuden lääkkeen nimi...) Tuohan kuulostaa enemmän remonttitarvittavalta tai hobittipilleriltä kuin vahvalta lääkkeeltä! Paklitakseli on lännenmarjakuusen nilasta eristetty solunsalpaaja - onko siistiä vai mitä! Se vaikuttaa solujen (varsinkin niiden syöpäsolujen, mutta muidenkin) jakaantumiseen ja sitä kautta tappaa ne. Toinen käytetty myrkky on karboplatiini. Hirmuisen hienoa kun lääkkeen pohjana on platinajohdos. Kun olin pieni, sain reumaani kultapiikkejä, joten enää puuttuisi jokin timanttipöly tai jalokivipillerit niin olisin arvotavaraa :D Karboplatiini häiritsee solun DNA:n toimintaa vaikeuttamalla sen korjausta.

Tiputukset hoituu pumpulla.

 

Hassusta paklitakselista ei tullut kuvaa, tässä platinainen litku.

 Kummastakin myrkystä tulee sivuoireita, tietenkin. Vaikka uusia syöpähoitoja koko ajan kehitetäänkin niin ei taida ihan ensi vuoden lääkityksissä vielä olla täysin sivuoireetonta myrkkyä... Näistä voi iho kuivua, sormenpäät ja varpaat halkeilla ja kynnet liuskoittua. Koska lääkkeet vaikuttavat nopeasti jakaantuviin soluihin (jollaisia juuri syöpäsolut ovat) vaikuttavat ne myöskin oman elimistön soluihin kuten ruoansulatuskanavaan, hiuksiin ja valkosoluihin. Siksi hiukset lähtevät päästä, vatsa voi olla sekaisin ja tulehdukset hoidetaan suoraan sairaalassa antibioottitiputuksella.

Ensimmäisellä viikolla en tuntenut juuri mitään ikävää, ainoastaan väsymys oli selvempää kuin normaalisti. Nyt kun toinenkin viikko on jo voiton puolella, olen käynyt halaamassa pyttyä muutamana päivänä. Huono olo on kuitenkin sellainen aika nopeasti päälle ponkaiseva fiilis, ei jatkuvaa etomista - kiitos hyvien pahoinvointilääkkeiden joita minullakin on kaksi erilaista käytössä. Luulen myös että olen hieman rasittanut itseäni liikaa... Tiistaina kävin kolmen vartin kävelylenkillä, sitten lähdin kaupungille ostoksille, sitten tulin kotiin ja oksensin ja sitten lähdin sädehoitoon. Keskiviikona oli sädehoito ja peruukin sovitus ja samalla reissulla vein äidin ravintolaan syömään - ja kotiintullessa sai taas halata pyttyä. Sitten oli Tärkeän Ihmisen kissan hakemisreissu, ja illalla puhuin jälleen norjaa. Tänään nukuin koko päivän ja kävin iltapäivällä sädetyksessä - eikä mitään pahoja oloja. Eli pakko se on tunnustaa, tarvitsen lepoa enkä pysty touhuamaan niin paljoa kuin haluaisin. Tylsää, mutta onneksi ohimenevää!

Selfie sädehoito-osaston pukkarissa :)

Sytostaattitiputuksen jälkeen oli tunnin lepotauko, jonka jälkeen menin sädehoitoon. Sädehoitoa on luvassa viidesti viikossa, joka ikinen arkipäivä. Siinäpä jotain duuniin verrattavaa, varsinkin näillä voimilla :)

Sädehoitoa on käytetty jo yli sata (!!!) vuotta. Sädehoitolaite on lineaarikiihdytin, joka tuottaa elektronisuihkun joka taas kohtion avulla muutetaan jatkuvaspektriseksi fotonisäteilyksi. Hienoja ja vaikuttavia sanoja. Säteily kuitenkin tuhoaa epätoivottua kudosta kohteesta ja nykyään säteet voidaan rajata hyvinkin tarkasti halutulle aluelle. Usein sädehoidosta ei edes tule sivuoireita - iho voi punoittaa ja kuivua hoidettavan alueen ympäriltä, se voi jopa palaa. Mutta esimerkiksi minulla kun hoidetaan ruokatorvea niin luvassa on erittäinkin äkämystyneet ja kiukkuiset limakalvot, nielemisongelmia, syömiskipuja ja kaikkea muuta mukavaa. Ja sitä varten onkin sitten taas lisää ja lisää lääkkeitä - eikä varmastikaan hyödyttömimpänä opioideihin kuuluvat kipulääkkeet.

Tämä on niin upea laite että tahdon kertoa tästä teille joku kerta enemmänkin - kunhan opin asioita itsekin!

Maanantaisin ehtii käydä pariinkin kertaan kahviossa herkuttelemassa - mikä on tässä tilanteessa kovasti hyödyksi. Herkuttelu siis :D

Tahdon käydä myös isotuoppiosastolla!

Perjantaina kävin ravintoterapeutilla. Sain vähän noottia siitä että olen levännyt ja nukkunut ja pötkötellyt liikaa. Sain siis ohjeen liikkua niin paljon kuin jaksan. Sain myös ohjeita ruoan terästämiseen voilla, kermalla ja  öljyllä - jotain mitä olin tehnyt jo aiemminkin. Smetanaa kuulemma voi pitää jääkaapissa aina - check! Kahviin kermaa eikä maitoa - check! Perunaan voita - check, makaroniin ja riisiin myös! Määrät vaan tahtovat jäädä kovin pieniksi syödessä, joten kertoja pitäisi sitten lisätä. Syödä pitäisi jopa kahden tunnin välein. Toisaalta, eipä tässä nyt muutakaan ohjelmaa päivisin oikeastaan ole... Lisäksi ravintoterapeutti kehotti käyttämään proteiinijuomia ja apteekista saatavia korvaavia ravintojuomia. Tullevat tarpeeseen etenkin sitten kun nieleminen on hankalaa - parhaimmillaan neljästä juomasta saa jo 1600 kilokaloria päivässä ja kaikki tarvittavat vitamiinit ja hivenaineet.

Niin vitamiinit... Niitähän en saa syödä nyt erikseen enää. Enkä hivenaineita tai muita lisiäkään. Kaikki vaikuttaa kokonaisuuksiin, jokin voi vaikuttaa sytostaattien toimintaan, joku voi rasittaa maksaa tai munuaisia eikä elimille haluta nyt yhtään ylimäärähommia. Joten ollaan sitten ilman. Vähän vaikeaa tällaiselle vitamiiniuskovaiselle mutta minkäs sille mahtaa. Ja magnesiumtasoja mulla seurataan nyt viikottain, joten ne hoidetaan tarvittaessa ainakin kuntoon!

Lauantaina pääsin Tärkeän Ihmisen pihaa haravoimaan. Joku saattaa muistaakin, että aiempina vuosina olen joutunut menemään haravoimaan Kaivopuistoa, kun yhtään pihaa ei ole ollut tarjolla :D Nyt kuitenkin on, ihana aurinkoinen, iso piha ja ihania vaahteranlehtiä jotka on paitsi kauniita myös kiitollisia haravoitavia. Haravoiminen on ihan mahtavaa. Lehtien säkittäminen ei ihan niin mahtavalta tuntunut - ennen kuin sunnuntaina kun tajusin tehneeni järjettömän hyvän takareisi- ja kankkutreenin lehtiä maasta nostellessani. Lisää tätä, ehkä?!

Kaunis rouva vaahtera!

Vaahteranlehdet säkeissä.

Paljon jäi taas asiaa kirjoittamatta, mutta jatkan seuraavalla kerralla. Peruukista ainakin kerron pian. Samoin on taas paljon ihania ihmisiä ja juttuja joita minun pitää päästä hehkuttamaan! Loppuun taas piristyskuvat :D

Kaapissa oli sei-annos sulamassa ja kissat yrittivät kumpikin vuorollaan päästä apajille. Toinen oveluudella keksimällä miten ovi aukeaa ja toinen (kuvassa) voimalla alhaaltapäin tyhjentäen.

Ruusuja, lokakuussa! :)